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NOS ENFANTS NEURODIVERGENTS MÉRITENT MIEUX
Lettre ouverte au gouvernement du Québec
par Natacha Lavoie, mère et citoyenne du Québec

En 2026, au Québec, avoir un enfant autiste ressemble encore trop souvent à un parcours d’obstacles.

Je suis mère de trois enfants. Deux vivent avec un trouble du spectre de l’autisme. L’un est non verbal. L’autre présente également un syndrome de Gilles de la Tourette.

Je vous écris aujourd’hui non pas comme une mère en colère, mais comme une mère lucide. Lucide devant un système qui, malgré les promesses d’inclusion, peine encore à offrir des services concrets, constants et adaptés aux enfants neurodivergents.

La réalité varie d’un milieu à l’autre, mais une chose demeure : l’accès aux services spécialisés est inégal. En région, cette réalité peut être encore plus complexe en raison de la rareté des ressources, des distances et des délais prolongés.

Toutefois, le problème dépasse les frontières régionales : il touche l’ensemble du Québec.

L'INCLUSION SUR PAPIER... MAIS PAS TOUJOURS EN PRATIQUE
Mon deuxième enfant, diagnostiqué TSA non verbal, a commencé son parcours scolaire dans l’école de son milieu de vie. On parlait d’inclusion. On parlait d’adaptations.

Sur papier, un plan d’intervention existait. Mais l’inclusion ne peut pas être symbolique. Elle doit être fonctionnelle.

Lors d’un transfert scolaire, mon fils présentait certains comportements d’adaptation liés à l’anxiété et aux transitions. Comme plusieurs enfants autistes, il avait besoin d’un encadrement structurant pour retrouver sa stabilité.

Je comprends l’importance d’établir d’abord un cadre sécurisant avant d’intensifier les apprentissages.

Cependant, une fois la stabilité retrouvée et les comportements mieux encadrés, j’ai eu l’impression que les attentes académiques sont demeurées minimales.

On me dit parfois que « mon enfant ne veut pas ».

Comme parent, j’ai de la difficulté à accepter cette explication comme conclusion. Un enfant neurodivergent ne refuse pas sans raison. Il a besoin d’un cadre adapté, d’objectifs ajustés à ses capacités, d’interventions spécialisées et d’une motivation structurée.

Je crains que, lorsque le comportement devient gérable, on considère parfois que l’objectif principal est atteint. Or, la gestion du comportement ne devrait jamais remplacer le développement des apprentissages.

Nos enfants méritent plus que d’être simplement « gérables ». Ils méritent d’évoluer.

L'ATTENTE, LA STAGNATION... PUIS LA RÉGRESSION
Mon aîné a vécu près d’un an et demi de stagnation académique en attente de diagnostic. Peu d’adaptations concrètes. Peu d’avancement mesurable.

Après son diagnostic de TSA et de syndrome de Gilles de la Tourette, nous avons accepté un transfert vers une autre école dans l’espoir d’une amélioration.

Ce transfert s’est transformé en épreuve : augmentation de l’anxiété, perte d’estime de soi, interventions mal adaptées.

Un enfant ne devrait jamais régresser parce que le système n’est pas prêt.

Au fil de son parcours scolaire, mon fils a vécu plusieurs exclusions temporaires. Certaines se sont prolongées sur plusieurs semaines consécutives. Pendant plus de trois semaines, il n’a pas eu accès à son milieu scolaire régulier.

Ces situations m’ont obligée à m’absenter à répétition de mon travail, avec des impacts financiers et organisationnels importants.

Présentement, son horaire scolaire est réduit à une demi-journée par semaine. On m’explique qu’il ne serait pas en mesure de soutenir une présence à temps complet.

Je comprends que certains ajustements puissent être nécessaires lorsque les besoins sont importants. Toutefois, je me questionne profondément sur les mesures concrètes mises en place pour lui permettre de réintégrer progressivement un horaire complet.

Réduire la présence scolaire ne devrait jamais remplacer l’accompagnement spécialisé nécessaire pour développer les capacités d’un enfant.

À la suite de nos démarches auprès du centre de services scolaire, un accompagnement en ligne via Teams d’environ cinq à sept heures par cycle de neuf jours a été mis en place. Je reconnais cette volonté d’aide.

Cependant, ce soutien demeure partiel et ne remplace pas une scolarisation structurée, continue et adaptée.

À ce jour, je ne connais pas clairement le plan scolaire actuel de mon fils. Je ne sais pas vers quels objectifs précis il se dirige, ni quelle trajectoire éducative est envisagée pour lui.

Un enfant neurodivergent a besoin de stabilité, de cadre et d’objectifs définis. Un parent a besoin de transparence pour pouvoir collaborer efficacement.

LES VRAIES QUESTIONS POLITIQUES

Le problème est-il :

- Un manque de financement ciblé?
- Une pénurie de personnel spécialisé?
- Une formation insuffisante en autisme et troubles associés?
- Une absence de mécanismes de reddition de comptes sur l’application réelle des plans d’intervention?

Si le Québec affirme vouloir être un leader en inclusion, il doit aussi accepter de mesurer concrètement ses résultats.

Combien d’enfants stagnent en silence avant qu’on considère qu’il s’agit d’une urgence?

JE DEMANDE DES ENGAGEMENTS CLAIRS

Je demande :

- Des indicateurs publics mesurant l’application réelle des plans d’intervention.
- Une formation spécialisée obligatoire et continue pour le personnel scolaire.
- Un accès équitable aux services professionnels (orthophonistes, psychoéducateurs, spécialistes TSA), peu importe la région.
- Une collaboration formelle et structurée avec les parents.
- Une stratégie nationale cohérente pour les enfants neurodivergents, avec une attention particulière aux réalités régionales.

Nos enfants ne doivent pas être plafonnés par défaut.

Ils ont un potentiel. Mais le potentiel sans soutien devient frustration.

#HDAA #autisme #adaptationscolaire #déscolarisation
... Voir plusVoir moins

La Source A.P.H.H.S.M. - Association de personnes handicapées du Haut Saint-Maurice

La Source
Association de personnes handicapées du Haut Saint-Maurice

La Source A.P.H.H.S.M. est LA ressource en Haute-Mauricie qui vient en aide aux personnes vivant avec une déficience intellectuelle (DI), un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ou une déficience physique (DP).

Fondée en 1993, La Source, Association de personnes handicapées du Haut Saint-Maurice, regroupe des personnes vivant avec une situation de handicap, leur famille et leurs ami-e-s. Depuis sa fondation, La Source a su créer pour ses membres un lieu favorisant les liens d’appartenance et d’entraide.

Par des activités diverses au sein de la communauté et des sorties à l’extérieur de la ville, La Source contribue à briser l’isolement et accroître le sentiment d’appartenance à l’organisme.

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